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1. ARNOLD makes this comment

   Mardi, 29 Décembre 2009

   La séance qui a eu lieu à Toulouse le 24 octobre a permis d'aborder de nombreux points sur les traitements, la relation parents/enfant/soignants, le rôle des proches (qui ne sont pas toujours de la famille).
   Cette journée a été un très bon moment d'échange et de partage des expériences.

2. athy makes this comment

   Jeudi, 31 Décembre 2009

   A l'attention des pouvoirs publics et ou professionnels de santé ,
   créer une centralisation des professionnels pouvant intervenir sur les séquelles suite aux traitements.
   merci à vous tous !

3. Frédo makes this comment

   Mardi, 05 Janvier 2010

   Souvent, les malades n'ont pas besoin de redoubler, ils rattrapent le temps perdu à grands pas dès la fin des traitements lourds.

4. Stéphanie makes this comment

   Mercredi, 06 Janvier 2010

   @Arnold, merci pour votre commentaire. Sachez que d’autres réunions se tiennent dans toute la France durant le moins de janvier. En espérant que toutes les familles pourront s’exprimer et partager leurs expériences sur de nombreux points comme vous l’avez fait à Toulouse ...
   
   @Athy, merci, nous ne manquerons pas de faire état de votre demande lors de la restitution.

5. Emeline et Isabelle makes this comment

   Jeudi, 07 Janvier 2010

   - en 2000 des problèmes avec l'hôpital de proximité : personnel non qualifié pour les chimios et les soins sur KT (des énormes conséquences ont fait suite ...) - Des manques d'informations au niveau de la scolarité : quand un élève suit des cours par correspondance avec le CNED, les professeurs ne sont plus mandatés par le SAPAD mais par le CNED d'où perte de temps dans la recherche des enseignants et difficulté supplémentaire le SAPAD rémunère mieux les professeurs du Collége que le CNED qui les considère comme de simples "répétiteurs" statut qui ne convient pas à certains.
   - Parce que l'on s'occupe de son enfant malade, le parent concerné, qui met sa vie professionnelle entre parenthèse peut se trouver dans une position inconfortable en plus de la maladie avec la perte de certains droits notamment les droits assedics avec la prononciation du délai de déchéance et n'avoir plus de tremplin pour rebondir (inégalité de traitement entre l'APP et l'AEEH). Merci

6. Dung makes this comment

   Mercredi, 27 Janvier 2010

   Bonjour,
   Cancer diagnostiqué en 2003 à 29 ans pour un chondrosarcome au niveau de la cheville droite, opérée à l'hopital Cochin à Paris. Epreuve difficile et éprouvante pour soi et les proches (famille et amis). Aimerait que l'image du cancer change dans la société, fasse moins peur et soit moins tabou même si des progrès ont été fait... Les mentalités changent lentement, faire plus de campagnes publicitaires...Merci

7. gabrielle makes this comment

   Mercredi, 10 Février 2010

   Mon fils a eut un neuroblastome localisé dans le cou diagnotiqué en janvier 2009.Il est en rémission depuis juin 2009.Nous avons eut beaucoup de chance dans cette epreuve.
   D'autres n'en n'ont pas autant.
   Alors,
   - faisons avancer la recherche sur la chimio, bien sûr, mais aussi sur les raisons de la chimio resistance. Beaucoup d'enfants n'ont pas autant de chance que mon fils et ne réagissent pas aux produits
   - faisons avancer les mentalités sur le cancer. Ce n'est pas une fatalité et ce n'est pas contagieux.
   - encourageons toutes les actions en faveur du confort et du bien être des malades et leurs familles, la dimension psychologique est tellement importante.
   - je tiens à remercier tout le personnel qui travaille dans les centres de cancerologie, quels qu'ils soient, ils sont tous important et ont beaucoup de courage, de la femme de ménage, au grand professeur en passant par les diiférents manipulateurs. Ils nous aident tous à leur manière à avancer dans cette epreuve.

8. danielle makes this comment

   Lundi, 15 Février 2010

   Je suis la maman de Lubin (traité à l'Hopital Clocheville pour enfants à Tours de sept 1994 à juil 1996) décédé à l'àge de 10 ans: je me suis toujours interrogée pourquoi l'allogreffe n'avait pas été envisagée dès le diagnostic posé. Elle a été envisagée à sa rechute et naturellement le laps de temps fut nul pour trouver un donneur. Ne peut-on pas envisager l'allogreffe dès que le diagnostic est posé en parrallèle du traitement protocolé de chimiothérapie? et à ce propos où en est le fichier donneur en France?

9. Andlauer makes this comment

   Mercredi, 17 Février 2010

   Je suis la maman de 'mon ptit rayon de soleil" décédé à l'âge de 14 ans suite à un cancer du cerveau (gliomastose), ce dernier n'a été diagnostiqué qu'une semaine avant sa mort, suite à un biopsie, aucun traitement à ce jour ne permet de guérir un tel cancer, Franck est décédé le 20 décembre 2009, après 3 mois de souffrance........

10. Hélène makes this comment

    Dimanche, 07 Mars 2010

    Je suis agée de 20 ans. J'ai été opérée en 2000 d'une tumeur au cervelet à LILLE. J'ai été paralysée, j'ai donc intégrée le centre l'ADAPT à Cambrai pendant 15 mois pour de la rééducation fonctionnelle. Ensuite, je suis allé sur PARIS durant 1 ans à l'hôpital SAINT-MAURICE pour continuer ma rééducation. En ce qui me concerne, j'ai bien été aidée, bien orientée et bien suivie. J'ai pu récupérer ma scolarité normale à partir de la 4ème. Revenu dans le NORD, j'ai effectuée mon enseignement secondaire dans un lycée privé qui m'a énormément aider, j'ai eu le droit à une auxiliaire de vie (AVSI) durant cette période mais aussi on m'a octroyé un ordinateur portable par le biais de la MDPH et grâce aux demandes de l'école. Je suis consciente que tous les enfants n'ont pas eu le même parcours que moi et que certains ont eu du mal à avoir une auxiliaire de vie (AVSI) et pourtant c'est très important.

11. Christian makes this comment

    Vendredi, 19 Mars 2010

    Bonjour,
    Je suis le papa d'Hugo qui a déclaré une leucémie en novembre 2004 et dont la rémission définitive a été prononcée il y a quelques semaine. La prise en charge au CHU de Bordeaux et en hôpital périphérique (Pau) a été parfaite. Du Professeur à l'ASH, tout le personnel était remarquable de disponibilité, humanité et bien sur compétences "techniques".
    Hugo, sa soeur, sa maman et moi-même remercions bien chaleureusement tous les professionnels et bénévoles que nous avons croisé pendant cette période...
    (voir commentaire suivant)

12. Christian makes this comment

    Vendredi, 19 Mars 2010

    Lorsqu'un enfant est guéri, il a vaincu la maladie. Pour autant, cette épreuve n'est pas forcément la dernière de la maladie. Il aura plus tard adulte, l'occasion de se rendre compte qu'il n'est pas comme les autres. Il n'aura pas aussi facilement accès aux assurances, aux crédits, à certains métiers. Mon fils Hugo souhaite, souhaitait devrais-je dire hélas, embrasser une carrière dans l'armée. Il ne pourra pas car il a eu un cancer... Il est guéri pour tout le monde, il n'a pas plus de "probabilité" que quiconque d'en développer un autre sauf pour les organismes de crédit et d'assurance et aussi pour l'Armée. Ces institutions sont sourdes à l'évolution du progrès médical et de l'information médicale.
    
    Voir commentaire suivant

13. Christian makes this comment

    Vendredi, 19 Mars 2010

    Si, depuis le temps que l'on sait qu'un enfant cancéreux guéri n'est pas plus à risque qu'un autre, si elles ne l'ont pas compris, alors il faut les contraindre par la loi ou la règlementation. Non pas aménager à nos enfants des passerelles permettant de passer par des organismes ou chemins particuliers mais leur rendre les mêmes droits et chemins qu'aux autres. Sinon cela s'appelle de la discrimination. Nos enfants guéris ont bien gagné ce droit d'être un jour un adulte normal.
    
    Il y a aussi des choses que l'on devrait pouvoir améliorer pour aider au traitement de la maladie, par exemple en matière de pharmacie : diminuer la taille de certains médicaments (Bactrim) et aussi le dosage d'autres (le mercredi Hugo devait en plus des autres cachets, 16 méthotrexate). Il suffirait qu'il existe en plusieurs dosages pour rendre sa prise moins désagréable.
    
    Christian, un papa triste et en colère.

14. Maria makes this comment

    Mercredi, 24 Mars 2010

    Diagnostiquée en 2001 à l'âge de 26 ans d'un lymphôme lymphoblastique, j'ai été soignée à l'Hôpital Saint-Louis à Paris. Aujourd'hui guérie, je souhaitais acherter un appartement... le coût des assurances est rédhibitoire... double peine? à vie? L'Etat ne devrait-il pas prendre en charge ce surcoût? Les conventions actuelles sont loin de corriger cette injustice...

15. Geo makes this comment

    Dimanche, 28 Mars 2010

    Je rapporte juste un problème lié aux assurances de prêt. Durant près de 2 ans, ma femme a du s'arrêter de travailler et prendre un Congé de Présence Parental(soins/aplasie/RdV/...) auprès de notre fils malade (justification du médecin/leucémie).J'ai sollicité l'assureur pour l'incapacité temporaire. Hors le questionnaire décrivait un emprunteur malade. Malgré des échanges, ils sont restés sourds. Ce formulaire n'a pas été réactualisé suite à la création du CPP ! Et pourtant avant, ma femme aurait été en arrêt maladie et là elle aurait pu y bénéficier. Espérant que ces états généraux permettent de corriger cette situation. Bravo pour ce blog et bon courage à tous