Écouter : Organiser des réunions avec les personnes malades et des familles dans un nombre identifié de régions où sont présentes les associations de l’Union : témoignages conduisant à l’identification des pistes d’amélioration des prises en charge multidisciplinaires.
Dialoguer : Favoriser le dialogue entre tous les acteurs de prise en charge des enfants, adolescents, jeunes adultes et leur famille (cliniciens, scientifiques, professionnels de santé et sociaux, pouvoirs publics, institutions et patients).
Analyser : Produire une synthèse des différentes réunions et ainsi identifier les thèmes principaux de prospective.
Publier : Rendre compte des éléments aux plans national et régional à travers l’édition d’un livre blanc.



